Sabato 15 gennaio si è svolta la giornata di sensibilizzazione sulle malattie rare. L’evento denominato “Rari ma non soli” ,organizzato dall’associazione culturale onlus “Raccontando”, aveva lo scopo di porre al centro dell’attenzione i gravi problemi sanitari e sociali che l’insorgenza di tali malattie comporta soprattutto in relazione all’insufficienza di risposte terapeutiche dovuta alla rarità delle patologie . L’associazione “Raccontando” nasce in ricordo di Fosca, una dolcissima e vivacissima bambina vittima di una malattia rara che a soli quindici anni l’ha strappata all’amore dei suoi genitori Marina e Roberto Ruffini e all’affetto di tutta la comunità frusinate. Proprio Marina e Roberto con l’aiuto del dottor Narciso Mostarda hanno deciso di dare vita all’associazione “Raccontando”, per fare in modo che il ricordo di Fosca rimanesse sempre vivo, ma soprattutto per aiutare attraverso supporti di tipo psicologico e informativo altri bambini affetti da queste patologie e i loro genitori. A tale scopo sabato scorso, presso la Sala Teatro Asl di Frosinone, Marina e Robeto hanno invitato la giornalista del Corriere della Sera Margherita De Bac autrice di due libri dedicati all’argomento “Noi quelli delle malattie rare” e “Siamo solo noi”, il dottor Fabrizio De Benedetti responsabile dell’unità operativa di Pediatria dell’ospedale Bambino Gesù di Roma, nonché membro dell’unità operativa malattie rare diretta dal Dottor Andrea Bartuli, il dottor Luigi Di Ruzza, responsabile del reparto pediatria dell’ospedale Fabrizio Spaziani di Frosinone e il direttore dei servizi socio sanitari della Asl di Frosinone dottor Narciso Mostarda. L’incontro è stato utilissimo, ha riguardato soprattutto gli aspetti di approccio psicologico con cui medici e operatori sanitari devono trattare i bambini affetti da tali patologie. Il Dottor De Benedetti ha illustrato come funzione l‘unità operativa malattie rare del Bambino Gesù di Roma un’ organizzazione che al di là degli aspetti terapeutici punta ad essere vicino ai piccoli pazienti, con un sostegno morale e psicologico anche per i loro genitori. Il professor De Benedetti ha descritto il modus operandi dell’equipe con l’accoglienza e il supporto da parte di uno psicologo alle famiglie. L’analisi dei sintomi e degli eventuali esami diagnostici, l’identificazione della patologia spesso complicata e il conseguente percorso terapeutico, vengono definiti da tutta l’equipe, composta da sedici specialisti , ma solo uno di loro, seguirà il bambino, in modo da costituire un punto di riferimento fisso con i genitori che avranno un unico interlocutore a cui rivolgersi. Giova ricordare che tutto ciò avviene in una STRUTTURA PUBBLICA a dimostrazione del fatto che non necessariamente l’eccellenza è sinonimo di privato anzi spesso i problemi sussistono proprio nelle strutture private. Margherita De Bac, ha presentato i suoi libri, nei quali sono descritte storie vere di bambini e di genitori, che si sono trovati faccia a faccia con queste malattie, storie che nella loro drammaticità mostrano la serenità e la forza dei piccoli pazienti. Grazie ai contributi del dottor Di Ruzza e del dottor Mostarda il campo della trattazione si è allargato e ha interessato più in generale il rapporto fra medico e paziente. Il dottor Di Ruzza ha sottolineato come l’efficacia della cura inizi dall’ascolto. Spesso i medici nell’anamnesi non ascoltano i pazienti, sono distratti ad esempio dallo squillare del telefonino. Ciò determina la sfiducia del paziente verso il proprio medico e come sostiene Di Ruzza il presupposto per una terapia di successo parte proprio dal rapporto di fiducia che il medico riesce a instaurare con il paziente soprattutto quando questo è un bambino. E’ emersa comunque l’esigenza di identificare delle figure capaci di seguire i piccoli pazienti affetti da malattie rare nel corso della vita di tutti i giorni in supporto ai genitori e agli insegnanti di sostegno, ma purtroppo questa necessità si va a scontrare con la cronica mancanza di fondi che affligge il sistema sanitario pubblico. Insomma l’iniziativa organizzata dai genitori di Fosca, Marina e Roberto è risultata estremamente interessante, abbiamo ascoltato dei medici parlare di bambini, di mamme e di papà , non di pazienti o peggio ancora di “CLIENTI” Partecipando a questa giornata ci siamo resi conto con sorpresa che un’altra sanità è ancora possibile.
Aprono il convegno Marina e Roberto Ruffini, i genitori di Fosca, una dolcissima bambina vittima di una malattia rara, fondatori dell'associazione "Raccontando". Prosegue il Dott. Mauro Vicano, direttore Sanitario dalla Asl di Frosinone. Di seguito l'intervento del Dott. Narciso Mostarda , direttore S.C. servizi socio sanitari Asl di Frosinone. Conclude la prima parte di interventi,
Margherita De Bac , giornalista del Corriere della Sera autrice dei due libri: "Noi quelli delle malattie rare" e "Siamo solo noi"
Margherita De Bac , giornalista del Corriere della Sera autrice dei due libri: "Noi quelli delle malattie rare" e "Siamo solo noi"
Seconda parte del convegno sulle malattie Rare Prosegue il dottor Mostarda e Margherita De Bac sollecitata da una domanda di Roberto Ruffini illustra i progressi ottenuti.
Il sito dell'associazione raccontando è http://www.raccontando.it/
E.Mail segreteria@raccontando.it
Nessun commento:
Posta un commento